«UN «ESGUINCE» QUE HA PARALIZADO MI VIDA DOS AÑOS: LA ENFERMEDAD RARA DE SUDECK»

   RAQUEL GÓMEZ | 31 de mayo, 2021 

Ibon tiene veintiséis años y lleva casi dos años sufriendo unos dolores de los cuales tras numerosas pruebas desconocía su procedencia. Hace poco más de un mes que por fin le han confirmado que padece el Síndrome de Sudeck, también conocido como distrofia del sistema nervioso simpático, que de manera muy resumida se trata de una de esas enfermedades raras de diagnóstico tardío y complejo y que en este caso afecta a pies, piernas, manos y brazos. 

¿Cuándo o cómo empezó todo tu calvario?

En 2019. Estaba en Barcelona visitando a una amiga y de repente me dio un pinchazo desde el dedo gordo del pie hasta la cabeza, me mareé y me tuve que sentar. Al día siguiente no podía ni andar, me compré unas muletas, fui a urgencias y me diagnosticaron un simple esguince, bueno, tal y como recoge el parte del médico que me dieron sufrí un «esguince inespecífico». Un «esguince» que ha paralizado mi vida dos años: la enfermedad rara de Sudeck.

¿Pero sin haberte pasado nada, golpe o mala pisada, nada?

No, nada, sí que tenía un poco de dolor en el tobillo pero lo había tenido más veces por haber tenido esguinces de repetición en el pasado.  

¿Y cómo lo trataste o qué hiciste?

Fui a urgencias al hospital de Barcelona y me pusieron un vendaje funcional. Al volver de Barcelona me empezaron a tratar un supuesto esguince mediante rehabilitación, me hicieron una placa y, como no salía nada, me hicieron una ecografía donde salió que no tenía un esguince, lo cual quería decir que la rehabilitación no había servido para nada. Por aquel entonces residía en Castro Urdiales y allí el sistema sanitario es más lento que el País Vasco, así que esperé bastante tiempo para que me hicieran una resonancia magnética. Salió que tenía un edema óseo -inflamación dentro del hueso- y me lo traté. Yo no tenía un esguince, tenía un edema óseo. A raíz de ahí visité más médicos, me hicieron más pruebas, todas salían bien, me decían que el edema óseo se curaría solo con el tiempo, mi traumatólogo me dijo que podía hacer vida normal y me puse a trabajar otra vez. 

¿De qué?

Me vine a Bilbao y estuve trabajando en un par de Eroskis. Estaba de reponedor despaletizando camiones, con la transpaleta y al final estaba todo el día de pie, siete u ocho horas al día y no podía, llegaba llorando a casa del dolor que tenía y sabía que algo no estaba bien, tenía muchísimo dolor. A raíz de eso mi tía de Barcelona me empezó a pagar un seguro privado -el IMQ- y a partir de ahí me empecé a hacer más pruebas y me seguía saliendo que tenía un edema óseo y que no se curaba y lo único que hacían era mandarme hacer más rehabilitación. Hice sesenta sesiones por el privado, treinta por Osakidetza más unas veinte o así que ya había hecho en Castro. 

¿Y qué hacías en la rehabilitación? ¿Notabas algún tipo de mejora?

No. En las primeras veinte me trataron un esguince y como no era un esguince no sirvió para nada, en las siguientes en Osakidetza me trataron con magnetoterapia, una terapia física de ondas magnéticas para intentar resolver el edema óseo. 

¿Y funcionó?

No. Mi médico privado me dijo que era poco tiempo y pocos días. Por Osakidetza me hicieron también otro tipo de rehabilitación diferente con otra máquina tipo indiba. Y luego por el privado me traté con TENS, una máquina como de impulsos eléctricos. Pero nada funcionaba. 

Que no te hacía nada, vamos. 

No me hacía nada. Tuve que coger la baja porque no aguantaba más. Cogí la baja, el médico me dijo que el edema óseo ya se me estaba quitando, me dio falsas esperanzas y yo seguía mal, empeoraba y tenía muchísimo dolor. No dormía, me dolía todo el rato, daba igual que estuviera sentado, tumbado o de pie.

¿No se te pasaba con nada, ni con ninguna medicación?

Nada, ni farmacológicamente ni nada. Cogí el alta cuando me dijeron que podía trabajar pero volví a coger la baja porque no aguantaba los dolores. Poco tiempo después me vio por primera vez la neuróloga de Osakidetza que fue la primera que puso nombre a la enfermedad rara de Sudeck, pero mi traumatólogo no estaba de acuerdo y me siguieron tratando el edema óseo y el esguince. A raíz de esto no me renovaron el contrato en Eroski y como estaba de baja pues seguí de baja por la mutua del Eroski, que es la que me sigue pagando hasta ahora. En dos meses hago un año ya y me pasan de la mutua al Tribunal Médico de la Seguridad Social y es cuando deciden si darme el alta, prorrogarme la baja o darme una incapacidad. Probablemente me prorroguen la baja. Además estoy con los servicios sociales porque necesito ayuda económica ya que la mutua me paga 480 euros al mes y pagando más de 400 de piso, más la comida, los fármacos, el transporte para poder desplazarme porque la rehabilitación me la hacen en el Hospital de Basurto no llego ni al décimo día de cada mes. Y claramente no quiero que me den una incapacidad porque quiero curarme y hacer vida de una persona normal. 

¿Y cómo afecta a tu día a día todo esto?

Aparte de conflictos familiares y encima en plena pandemia, el no tener dinero, no poder trabajar, tener dolor crónico las veinticuatro horas del día y durante tanto tiempo, me generó un síndrome ansioso depresivo y un trastorno adaptativo por estrés, tal y como me diagnosticaron. Estos diagnósticos me los hicieron porque a raíz de todo esto tuve tres intentos de suicidio y me derivaron a psiquiatría de urgencia.

¿Esos diagnósticos tan graves se han debido únicamente al tema de los dolores o tenías algún motivo anterior al que esto se le haya sumado?

Un poco por todo. Por los dolores continuos insoportables, por no tener dinero para pagar el alquiler, por miedo a que me echaran del piso, por no poder trabajar, por no saber qué me pasa y también por el pasado ya tengo una situación familiar compleja desde hace años. Mi infancia ha sido feliz pero en mi familia ha habido episodios durante muchos años de violencia, maltrato y drogas. Y es una mochila que llevaba encima. Mi familia se desestructuró por completo. Pero sí, el trastorno adaptativo por estrés está directamente relacionado con la enfermedad, entonces tomé la decisión de pedir ayuda a mis padres. En su momento ellos no comprendieron mi situación de enfermedad física ni psicológica y tuve que volver a compartir piso. 

¿Y con qué dinero lo pagas?

Sigo de baja y me paga la mutua del Eroski, lo que pasa es que cobro 480 euros y estoy pagando casi 400 únicamente de alquiler con los gastos.

¿Y por qué no te vas a un piso en el que pagues menos?

Porque aquí me han hecho contrato, lo hice por inmobiliaria, no me dio tiempo a buscar más, fue lo primero que encontré en condiciones y a través de inmobiliaria para que me hicieran un empadronamiento y un contrato porque yo sabía que algo me pasaba, que no podía trabajar y que iba a ir para largo. Si tenía que pedir alguna ayuda necesitaba un contrato en regla, lo que pasa es que al no llevar un año empadronado ni viviendo de manera independiente en el País Vasco no me ofrecen ninguna.

Has hablado de diagnósticos muy graves, ¿cuándo empiezas a ir al psicólogo y al psiquiatra?

A raíz de mi primer intento de suicidio y de mi panorama de enfermedad física, mala situación socioeconómica, familiar y mental. 

¿Por la Seguridad Social?

Sí. El psiquiatra y la psicóloga que me atienden me hicieron un tratamiento a base de antidepresivos, ansiolíticos, etcétera.

¿Sigues medicándote?

Sí, llevo un año y medio casi. 

¿Y cuando no te tomas la medicación sientes que la necesitas o que estás peor?

Sí, siempre he estado con la medicación, no la he dejado de tomar nunca. Sí que he probado a dejar los ansiolíticos y si no los tomo me siento peor.

¿Ahora mismo se podría decir que dependes de una medicación para estar más o menos estable?

Sí. Aunque ahora estoy mejor y me han reducido un poco la dosis, he dependido muchísimo de la medicación.

¿Y los intentos de suicidio cuándo fueron? ¿Estabas ya medicándote?

No, fueron antes. No me daba cuenta pero entre mi situación socioeconómica, personal, familiar y la enfermedad que me diagnosticaron después y todos los dolores de que me había metido en una depresión profunda y en un estrés y una ansiedad muy altos. Yo no había estado en un psicólogo ni en un psiquiatra en mi vida, estaba enfermo sin saberlo, por la situación. Y después ya fue cuando me medicaron. Es cierto que en Bilbao la psicóloga me empezó a ver más, y el psiquiatra también. Hubo una temporada en la que estuve un poco mejor pero que creía que la medicación no me estaba haciendo el efecto que me hacía antes, como que mi cuerpo se había acostumbrado a la medicación y tenía pensamientos todavía suicidas. 

¿Y qué te frenaba en los intentos de suicidio para no terminar haciéndolo, en qué pensabas o a qué te aferrabas?

A la fuerza que he tenido siempre, he sido una persona muy resiliente. Pero en ese caso no se puede controlar porque la depresión es una enfermedad, tú estás enfermo por una serie de circunstancias que has pasado. Lo que me salvó -aparte de mí- en esa parte que no podía controlar lo que me salvó fue la medicación. Me separé de todo el mundo, dejé de tener relación con mis padres, con casi todos mis amigos y estuve solo, sólo me relacionaba con los de mi piso, que en realidad era gente nueva, casi no salía de casa por los dolores y por la depresión. He estado prácticamente entre mi casa y los médicos muchos meses. 

¿Cuánto tiempo pasó entre cada intento de suicidio?

Tres fueron en la misma semana, antes de empezar con los tratamientos y el último hace poco menos de dos meses, por intoxicación. 

¿Sigues teniendo pensamientos suicidas a día de hoy?

Todavía sí, no tan fuertes y cada más tiempo, pero sí. 

¿Y cuando los tienes se te pasan con la medicación o piensas y te dices a ti mismo que no tienes que hacerlo?

La medicación no es que te quite el pensamiento, simplemente te ayuda químicamente, te sube los niveles de serotonina y dopamina para que estés mejor anímicamente pero los pensamientos no te los quita. Yo sigo teniendo el trastorno adaptativo y hasta que no me cure, pueda caminar bien o se me quiten los dolores seguiré estando mal, lo que pasa que ahora lo llevo mejor. 

¿Crees que se le da la importancia que merece a la salud mental? 

Es cierto que la salud mental en Bilbao va un poco mejor, dentro de que España es uno de los países donde peor se lleva la salud mental, es el primer país del mundo donde más tranquilizantes tomamos y de los países del mundo donde menos psicólogos hay por cada 100.000 habitantes; sólo seis. En Bilbao me atendían más a menudo y me recomendaron ingresar en el hospital en la unidad de psiquiatría del Hospital de Basurto. A mí por los dolores no me podían ingresar, podía ir un día a urgencias, que me pincharan y que se me quitara el dolor unas horas, pero no podía hacer eso todos los días, eso me salvaba un día pero no hay una unidad concreta para eso. El caso es hace tres meses que me dieron la opción, ingresé en psiquiatría de manera voluntaria y estuve veinte días ingresado.

Pero ahí no sabías lo que tenías, ¿no?

Bueno, me había informado, sabía los síntomas, había hablado con diferentes fisioterapeutas, con gente que conocía que son médicos y me decían que probablemente era Sudeck, como me dijo la neuróloga.

 

¿Y cómo fueron esos veinte días?

Eso me salvó la vida, porque tenía pensamientos autolíticos bastante elevados, entonces fui de manera voluntaria para que regulasen la medicación del psiquiatra y gracias a Dios esos veinte días me vinieron a visitar diferentes especialistas de traumatología, neurología y la unidad del dolor, que la unidad del dolor no me había visto nunca. Entre todos y de cómo me vieron esos veinte días me hicieron el informe del alta, me fui para casa y en el informe me pusieron una neuropatía con un posible Sudeck. El caso es que me pusieron posible Sudeck como se lo pone a todo el mundo o a casi todo el mundo que padece esta enfermedad porque estoy en un grupo de Facebook de pacientes Sudeck, que somos 1500, y a casi todos les pone posible Sudeck porque los médicos no se atreven a poner el nombre diagnosticado de una enfermedad que es rara y que está en estudio. Al saber eso, me volví a hacer resonancias por el privado, me empezó a doler el otro pie, me empezó a doler la mano y descubrieron que los edemas óseos se me habían pasado al otro pie, que tenía un hueso de la mano desviado, que me estaba afectando a todos los huesos y al sistema nervioso, fracturas subagudas no desplazadas en los dos pies, derrames articulares en los tobillos y una neuropatía periférica en el pie y la pierna derecha que es lo que viene siendo el Sudeck. Y ahora he vuelto a coger las muletas después de casi dos años por recomendación médica. 

La enfermedad del Sudeck es una enfermedad rara, ¿pero tiene cura?

Es una enfermedad rara que lleva pocos años de investigación y en principio no tiene cura. No obstante, algunos médicos están a favor de que el Sudeck sí se puede resolver y he encontrado testimonios de pacientes de Sudeck que se han curado completamente, aunque no está probado que el Sudeck pueda o no volver a atacar. Hay pacientes que han estado sin Sudeck un año, otros cinco y otros diez. 

¿Y cómo se han curado?

Con tratamientos de rehabilitación que son bastante caros que no entran por la Seguridad Social, como son por ejemplo la cámara hiperbárica, que te metes en una cámara todos los días durante un mes, te oxigena y te quita los edemas óseos y la neuropatía. Otro tratamiento llamado Resonancia Magnética Nuclear Terapéutica y un tercer tratamiento que está más focalizado en el sistema nervioso -Sudeck- llamado NESA XSIGNAL que es un tratamiento de fisioterapia de secuelas de las enfermedades neurológicas, musculares y vasculares.

                                                                            Imágenes cedidas por Ken Albizu de Clínica Indautxu

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¿Y de cuánto dinero estamos hablando?

Más o menos de 2000 a 3000 euros por tratamiento. Además, hace tres semanas el podólogo me diagnosticó Síndrome de Haglund, que suma a otro tratamiento con ondas de choque durante dos meses y cada sesión cuesta entre treinta y cinco y cuarenta y cinco euros. El podólogo me ha mandado utilizar plantillas especializadas y órtesis para el Síndrome de Haglund. Estos últimos tratamientos conservadores de podología tampoco entran por la Seguridad Social. 

Se podía hacer un crowdfunding para ayudarte a conseguirlo, debido a que tu situación económica no te lo permite. 

No lo había pensado, gracias por la idea, puede que sea un remedio para poder realizarme los tratamientos y que la enfermedad de Sudeck al menos no siga avanzando. 

¿Y en qué va a cambiar tu vida a partir de ahora?

Mi vida cambió en 2019, que desde entonces es el tiempo que llevo sin poder andar y sin poder estar sin dolor veinticuatro horas, sin poder trabajar. Mi vida cambió completamente porque soy una persona joven y de pasar de ser una persona activa he pasado a ser una persona pasiva por culpa de la enfermedad. Me ha cambiado la vida, mi salud mental a raíz de todo eso también, estoy tomando mucha medicación, que además tiene muchos efectos secundarios y se me está cayendo mucho el pelo. Yo estoy igual que en 2019, lo que pasa que ahora le están poniendo nombre a lo que me lleva pasando dos años. Ahora mi vida ha cambiado sobre todo en que entiendo más a las personas y las ayudo más, en lo que puedo, claro. Mi vida está centrada en curarme y una vez me pueda curar, que ojalá, va a ser totalmente diferente. No voy a volver a beber alcohol, dejaré de fumar porque me han aconsejado dejar de fumar, ni un cigarro al día porque afecta al sistema nervioso. Mi futuro, si me curo, quiero que esté enfocado a hacer ejercicio, a estar rodeado de naturaleza y de buenas personas. Mi mentalidad ha cambiado, quiero salud física pero también salud mental. Lo único que me está costando es dejar de fumar, pero del alcohol hace meses ya que no quiero saber nada. Sólo quiero paz, calma, buena energía, salud, alimentación, ejercicio y buena relación con la gente que quiero. 

¿Pero qué medicación es la que te da efectos secundarios, la de la depresión o cuál?

Y también la medicación para el dolor, porque lo que es la enfermedad da dolor neuropático, que es un dolor en el sistema nervioso que debido a una lesión, el sistema nervioso se revoluciona, envía señales de dolor a piernas, pies, y ahora a la mano. 

Pero entonces sí que te han dado medicación para el Sudeck.

Sí, me empezaron a dar medicación cuando me encontraron la neuropatía, me dieron medicación de la neuróloga, que es una medicación diferente a la del psiquiatra. 

O sea que te estás medicando para muchísimas cosas. 

Sí, para el dolor neuropático, para el dolor musculoesquelético, para la depresión y para la ansiedad. 

¿De cuántas pastillas diarias estamos hablando?

De doce.

¿DOCE PASTILLAS AL DÍA?

Son nueve y las otras tres son vitaminas, calcio, vitamina D y otra vitamina para los huesos, para que no se desmineralicen y que no vaya a peor la enfermedad. 

¿Y cómo es un día normal ahora en tu vida?

Prácticamente no puedo hacer nada, sólo voy a médicos. Iré a rehabilitación cuando me toque otra vez, como vivo solo tengo que cocinar, limpiar, ir al supermercado o a la farmacia y sólo con eso estoy muy mal de dolor, debería estar todavía más inmóvil para poder curar antes todo y que no vaya a más. Por eso tengo que estar con muletas y lo que voy a intentar es conseguir dinero para poder hacerme los tratamientos y seguir los pasos que ha hecho la chica de la que hablaba antes porque es la única opción que me queda porque ya he probado todo lo demás. 

¿Y cuáles fueron tus primeros síntomas? Para poder ayudar a gente a que se la puedan detectar antes...

No te puedo decir porque a cada uno le empieza de una manera diferente. A mí por ejemplo se me hinchó todo el pie, lo tenía rojo, morado y no podía andar, mis síntomas fueron de un esguince pero hay otras personas que tienen otros síntomas diferentes. Lo que hay en común es que el Sudeck da dolor tipo quemazón, eléctrico e insensibilidad en las zonas afectadas. Es una enfermedad multisintomática pero sí que es verdad que si tienes un dolor que no se te quita y ves que no te ha pasado nada, tienes que consultarlo al médico cuanto antes y decirle que no es normal estar dos años con un esguince. Yo ya he tenido varios esguinces y sé cómo es el dolor de un esguince, sé que puedo volver a trabajar con cuatro o cinco sesiones de fisio y yo me he dado más de sesenta y he empeorado. Mi calidad de vida ha empeorado muchísimo; pero muchísimo. 

¿Y la relación con la gente?

Todo; ha empeorado todo. Mi vida ha empeorado en todos los sentidos: socialmente, con mi entorno familiar, económicamente, laboralmente y luego mi salud, claro. Las pastillas hasta que no tenga dinero para el tratamiento sigo con muchas pastillas que me están afectando al estómago, a la caída de pelo, amorosamente, porque al final no quieres ni conocer a nadie e incluso sexualmente porque entre los dolores que tengo y toda la medicación me ha bajado la libido, estoy súper débil físicamente y además tengo pérdida de memoria a corto plazo, fatiga crónica y somnolencia durante el día. 

¿Todo eso por la medicación? 

Sí. Por la medicación y por el cuadro de ansiedad y depresión que tengo, pero sí, la mayoría por las doce pastillas al día que llevo tomando año y medio. También me afecta mucho el estrés. 

¿Sientes que gente que pensabas que iba a estar a tu lado no ha estado?

Sobre todo me ha afectado mucho y me ha afectado directamente a la ansiedad y depresión que mis padres no me entendieran completamente, pero claro si ni los médicos sabían lo que tenía, es comprensible que la gente que no lo es no entienda lo que estoy pasando. Pero sí que es verdad que psicológicamente me ha afectado mucho que gente cercana no entendiera la situación que estoy pasando porque al final es una enfermedad rara y no lo entienden. La enfermedad mental también es una enfermedad poco visibilizada y poco entendida hoy en día en la población en general, desgraciadamente. 

Y ahora que ya sabes lo que tienes, ¿sientes que están más contigo?

Algunos sí y otros no, pero este proceso de asimilación y entendimiento acaba de comenzar. 

¿Y estando en casa con qué matas el tiempo, qué haces?

Leer, ver Filmin, utilizar una máquina que me tuve que comprar de magnetoterapia portátil pidiendo un préstamo pequeño y escribir, que me encanta. También hablo mucho por teléfono y a veces tengo visitas o salgo a la calle a tomar un descafeinado muy de vez en cuando. Me han recomendado hacer natación terapéutica paulatinamente por el tema de le enfermedad, en función de si los dolores de la mano y las fracturas me dejan nadar o no. 

Con lo que te gusta escribir, ¿has barajado la posibilidad de escribir acerca de tu historia, tu proceso y todo lo que te ha pasado estos dos últimos años? 

Lo he escrito, pero para mí mismo. Una de las cosas por las que quería hacer esta entrevista era para poder visibilizarla por las redes sociales y que se conozcan más datos sobre la enfermedad. La pondré en el grupo de Sudeck de Facebook. Esta entrevista me va a ayudar a participar más activamente en ayudarme a mí mismo y a intentar ayudar a quien padezca esta enfermedad. 

Lo que dices estaría bien si esta entrevista la leyera mucha más gente de la que lo hace cada semana...

Lo 1500 que estamos en el grupo de Facebook te van a leer porque ya lo he avisado con anterioridad y así me lo han hecho saber. Al final a quienes nos interesa la vamos a compartir porque nos conviene. 

Independientemente de cuánta gente la vaya a leer, aquí lo importante es promover un crowdfunding para que entre todos podamos aportar un granito de arena para que alcances el ansiado tratamiento necesario para el que no tienes recursos. ¿Algún mensaje final que quieras dejar?

Sí, me han dicho cuatro personas que padecen la enfermedad que insista en que lo peor que nos ha pasado es que nuestras familias -y algunos médicos- que son quienes más nos pueden ayudar emocional y económicamente, son las que menos nos han comprendido. Se han centrado más en la salud mental que en lo que es una enfermedad que da dolor fisiológico, no psicológico; fisiológico. Lo más importante es que se sepa que es un dolor fisiológico, que es del sistema nervioso, que da señales de dolor. Es una enfermedad abandonada, no hay tratamientos por la Seguridad Social, esta enfermedad la ha pasado también el futbolista Bruno Soriano, está muy relacionado que tengas un edema óseo y se te cronifique por no tratarlo a tiempo y derive en Sudeck. Se demuestra otra vez que la salud mental y las enfermedades raras son para ricos, que los que no tenemos recursos lo tenemos más difícil y nos genera más patología mental. 

¿Y de esos 1500 o con los que más charlas hayas compartido, tienen problemas relacionados con la salud mental también?

Hay estudios médicos que dicen que la mayoría de casos dan psicopatologías, cuadros de ansiedad, generan depresión y estrés postraumático o trastornos de adaptación.

¿Y crees que es en ese orden, que el Sudeck puede provocar una depresión o que a raíz de tú estar deprimido, por el motivo que sea, eso dé pie a derivar en un Sudeck?

En lo que todos estamos de acuerdo y lo que dicen los médicos es que el Sudeck genera psicopatologías en salud mental, lo que no se sabe es si al contrario ocurre lo mismo. Lo que sí se sabe es que la ansiedad aumenta el dolor, pero en una persona enferma y en una persona sana, si tú tienes un dolor de tripa y tienes ansiedad, el dolor aumenta, entonces es una pescadilla que se muerde la cola. A nosotros el Sudeck nos ha generado trastornos de ansiedad y depresión y la misma ansiedad y depresión nos genera más dolor del que ya tenemos, entonces es muy difícil. A la mayoría nos ha pasado que estábamos en épocas de mucho estrés. 

Lo importante es que tienes actitud fuerte y no de rendirte, lo cual me parece esencial. 

Es que no me queda otra. Ahora no tengo vida, llevo mal desde que cumplí veinticinco y voy a hacer veintisiete años, es una etapa de la vida en la que perderte según qué cosas te afecta mucho más. Sigo luchando por recuperar mi salud física, mental y mi independencia. Mi objetivo es seguir siendo la persona que era, una persona alegre, activa y muy feliz. Quiero volver a trabajar, recuperar mi movilidad, poder andar sin tener que sentarme cada diez minutos o depender de unas muletas, poder hacer ejercicio, subir al monte, apuntarme a los planes de mis amigos o familia sin tener que rechazarlos por no poder hacerlos. En definitiva: recuperar mi salud. Soy muy joven todavía. 

Menudo superviviente de la vida, Ibon. Gracias por la lección de vida y superación.